Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk

Tien jaar geleden trokken jongvolwassenen met kanker aan de bel in het Radboudumc in Nijmegen. Zij constateerden dat er voor kinderen en ouderen met kanker goede, passende zorg werd aangeboden. Maar dat wanneer je als jongvolwassene de kinderafdeling ontgroeid bent en overgaat naar ‘de volwassenen’ je tussen de wal en het schip valt.

Koppen bij elkaar

Deze ‘AYA’s’ staken samen met betrokken artsen en verpleegkundigen de koppen bij elkaar: er moest aandacht komen voor alle medisch-technische vragen en onzekerheden waar je als jongvolwassen kankerpatiënt tegenaan loopt. Leeftijdsspecifieke AYA-zorg in Nederland was geboren, geïntegreerde zorg vanaf de diagnose. Niet alleen psychosociaal dus.

Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk

In 2013 is een start gemaakt om AYA-zorg landelijk te verspreiden en inmiddels is dit Nijmeegse ‘kindje’ uitgegroeid tot een volwassen landelijk zorgnetwerk, het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. In samenwerking met ziekenhuizen, treedt het AYA Zorgnetwerk op als landelijk kennis- en zorgnetwerk.

Want het is toch gek als je als AYA in Den Helder woont en voor je AYA-zorg helemaal naar Nijmegen moet. Dichtbij waar het kan dus en gecentreerd als het moet. In deze rol coördineert en ondersteunt zij de AYA-polizorgteams gelokaliseerd bij de AYA-kenniscentra in de UMC’s en de AYA-basiszorg in alle aangesloten ziekenhuizen bij het ontwikkelen, verbeteren en implementeren van leeftijdsspecifieke zorg aan jongvolwassenen met kanker. Daartoe is een smart kernteam geformeerd dat sinds 2017 gehuisvest is bij het IKNL te Utrecht.

Met de komst van het kennis- en zorgnetwerk van het AYA Zorgnetwerk in het afgelopen decennium, vond er een significante beweging plaats rondom de zichtbaarheid van en de aandacht voor de jongvolwassen AYA doelgroep, wat ook heeft gezorgd voor een stap vooruit voor Jongeren en Kanker.

Zelfstandig samen

Het AYA Zorgnetwerk en Jongeren en Kanker mogen niet met elkaar verward worden. Het zijn twee zelfstandige organisaties, elk met hun eigen doelstellingen en taken, die met een gedeelde missie en visie samen streven naar een beter ‘AYA Nederland’. Waarin Jongeren en Kanker als patiëntenorganisatie een adviserende en belangen behartigende rol op zich neemt door het vertegenwoordigen van de wensen en belangen van de jongvolwassenen die kanker hebben (gehad), en het AYA Zorgnetwerk dat in de uitvoerende rol werkt aan het verwezenlijken van deze wensen binnen leeftijdsspecifieke AYA-zorg voor de AYA doelgroep in de ziekenhuizen en de eerste lijnszorg.

Een unieke samenwerking van een zorgorganisatie en een patiëntenorganisatie, gedreven door een gemeenschappelijke droom: De beste leeftijdsspecifieke zorg en aandacht voor jongvolwassenen in de AYA leeftijd, waarbij zij gezien worden als krachtige jonge mensen die de wereld iets te bieden hebben, in plaats van de ‘risicovolle kankerpatiënten’.

Begin 2019 trokken het AYA Zorgnetwerk en Jongeren en Kanker onlangs samen op richting de politiek om het belang van AYA leeftijdsspecifieke zorg in de Tweede Kamer op de agenda te krijgen. Beide partijen waren aanwezig bij de aanbieding van de petitie ‘Leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker onder druk’, aan leden van de vaste commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport.