AYA en SJK bieden petitie aan: Leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker onder druk

Stichting Jongeren en Kanker en het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Platform overhandigden vandaag een petitie aan de leden van de vaste commissie Zorg van de Tweede Kamer. Zij pleiten hierin voor structurele financiering van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker. Deze zorg voor AYA’s van ziekenhuizen aangesloten bij het AYA-platform staat onder grote druk vanwege een gebrek aan financiering. Zonder structurele financiering zal deze zorg in de nabije toekomst niet meer haalbaar zijn.  

Jongvolwassenen met kanker, in de leeftijd van 18-35 jaar, worden ook wel AYA’s (Adolescents and Young Adults) genoemd. Jaarlijks zijn er ongeveer 2.700 nieuwe AYA’s in Nederland. Leeftijdsspecifieke zorg door ziekenhuizen aangesloten bij het AYA-platform draagt bij aan betere kwaliteit en levensverwachting van jongvolwassenen met kanker. Bovendien is er een maatschappelijk belang: AYA zorg vanaf diagnose voorkomt later zorgconsumptie en de AYA is in zijn kracht gezet om mee te doen in de maatschappij.

Leeftijdsspecifieke zorg nodig
Jonge mensen met kanker staan voor grote problemen. Studies moeten vaak worden onderbroken en verwachtingen bijgesteld, maatschappelijke carrières worden afgebroken en relaties komen onder spanning te staan. Tot overmaat van ramp kunnen veel behandelingen tegen kanker invloed hebben op de vruchtbaarheid. Aandacht voor leeftijdsspecifieke zorgbehoeften van de jongvolwassenen, aangaande vruchtbaarheid, seksualiteit en psychosociale problemen is nodig!

AYA’s krijgen in Nederland nog vaak dezelfde behandeling als oudere patiënten met een zelfde type kanker. Echter, bij jonge mensen met kanker zijn er regelmatig specifieke tumoreigenschappen.

Als de behandeling daar niet op wordt afgestemd, krijgen AYA’s niet de beste kans op genezing.

De AYA-Kenniscentra bij de UMC’s kunnen hierin het verschil maken. De multidisciplinaire integrale AYA-zorg die hier vanaf diagnose wordt geboden is onmisbaar. Maar deze AYA-poli teams kunnen hun werk niet goed uitvoeren omdat er een gebrek is aan structurele financiering van de integrale zorg voor jonge mensen met kanker.

Structurele financiering
Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform vraagt in de petitie om actie van de minister voor een effectief en toekomstbestendig plan voor financiering van AYA-zorg en de organisatie van het AYA-platform in Nederland. De huidige financiering van ziekenhuiszorg biedt zorgverzekeraars geen mogelijkheid om leeftijdsspecifieke zorg te vergoeden. Daarom is een specifieke regeling voor zorg voor AYA’s nodig. Daarbij moet er een goede afstemming zijn met de Nederlandse Federatie van Universitaire Medisch Centra (NFU), algemene ziekenhuizen (NVZ) en zorgverzekeraars.

Wat is het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform
Binnen het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform werken zorgprofessionals samen met (ex-) patiënten om AYA-zorg in ziekenhuizen in te richten. Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform is een kennis- en zorgnetwerk, opgericht om overleving en kwaliteit van leven van AYA’s te optimaliseren. Het Platform bundelt alle kennis en kunde van kanker bij jongvolwassenen. Dit netwerk waarin zorgprofessionals, AYA’s en patiëntenorganisaties samenwerken, draagt zorg voor optimale leeftijdsspecifieke en integrale zorg vanaf de diagnose kanker. Het platform groeit omdat steeds meer ziekenhuizen, professionals uit de eerste lijn en de informele zorg aansluiten.

Om dit werk optimaal uit te voeren is in 2016 de Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform opgericht. Het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) in Utrecht biedt sinds 2017 kantoorruimte en ondersteuning aan dit platform. Voor de overige activiteiten is de stichting afhankelijk van donaties en subsidies. De inkomsten hiervan zijn niet toereikend om optimaal te functioneren. Een structurele financiële ondersteuning hiervan is ook noodzakelijk.