Lisanne haar ervaring met complementaire zorg

Maar wat kan ik zelf nog meer doen?

Lisanne de Groot was 28 jaar toen ze de diagnose borstkanker kreeg. Zij vroeg zich tijdens haar behandelingen af ‘wat kan ik zelf nog meer doen, naast mijn reguliere behandelingen?’ en miste aandacht hiervoor vanuit het ziekenhuis. Voor het JK Magazine 2020 schreef zij over haar ervaring met complementaire zorg, hieronder lees je haar uitgebreide verhaal.

‘Hè?! Borstkanker? Ik ben 28 jaar oud. Ik leef gezond. Ik sport regelmatig. Ik eet en leef gezond. Hoe kan ik dan kanker hebben?’ Hét antwoord op deze vraag konden mijn zorgverleners mij niet geven. Met deze vraag heb ik de eerste dagen na de diagnose geworsteld. Waren er dingen die ik anders had moeten doen?

Na een tijdje kon ik de vraag over het hoe en waarom laten rusten. Ik had dikke vette pech, en ik moest het doen met de kaarten die op dat moment voor mij geschud waren. Het had geen zin die vraag te blijven stellen. In plaats daarvan stelde ik mij de vraag wat ik kon doen om de voorliggende periode zo goed mogelijk door te komen.

Voorlichting

Inmiddels lag er een behandelplan klaar van mijn behandelteam. De opsomming van mogelijke bijwerkingen kwam in verschillende spreekkamers voorbij. Maar, er was gelukkig overal een oplossing voor. Misselijkheid? Dat kon worden opgelost met medicatie. Pijnlijke darmen? Geen zorgen, daar had men wel een zakje met poeder voor dat de klachten kon verhelpen. Gewichtstoename? Als het de spuigaten mocht uitlopen, dan zou de diëtist in beeld komen. Joegen de gedachte aan deze bijwerkingen mij angst aan? Of was het de gedachte dat ik de controle uit handen moest geven, en zelf niets kon doen?

De periode tussen de diagnose en de start van de behandeling gebruikte ik om mij zo goed mogelijk te laten voorlichten. Ik vroeg om een time-out zodat ik een aantal specialisten uit mijn behandelteam kon spreken over het aan mij voorgestelde behandelplan. De goed onderbouwde antwoorden op de medisch-inhoudelijke vragen werden met vertrouwen op mij afgevuurd. Dit maakte dat ik samen met mijn hoofdbehandelaar tot een weloverwogen besluit kon komen over de behandeling die het beste bij mij en mijn situatie paste.

Kwaliteit van leven

De behandelingen die ik moest ondergaan, waren nodig om de kanker te lijf te gaan. Maar hoe kon ik deze periode met zoveel mogelijk kwaliteit van leven doorkomen? Los van dat ik mij moest overgeven aan de behandelingen, vroeg ik daarom aan mijn behandelaren wat ik zelf naast deze behandelingen nog meer kon doen om mij zo goed mogelijk te blijven voelen. Dat ik gezond moest eten en leven, dat ik vooral geen liters grapefruitsap moest drinken vanwege de mogelijke interactie met chemotherapie (‘Wíe doet dat überhaupt?’, dacht ik) en dat medisch maatschappelijk werk voor mij klaar zou staan als ik het psychisch niet meer trok, waren de antwoorden. ‘Oké, dacht ik, ik moet het dus blijkbaar op mij af laten komen’.

Na de eerste chemokuur dienden de bijwerkingen zich aan. Ik voelde mij erg slecht. De medicatie verlichtte de klachten enigszins, maar ik was de eerste anderhalve week na de kuur tot weinig in staat. Hoewel ik de moed niet verloor, vroeg ik mij af of dit het ‘nieuwe normaal’ (om in Corona-terminologie te spreken) zou zijn voor de resterende 20 weken. ‘Wat kan ik doen om mij beter te voelen, zodat ik dit op een voor mij acceptabele manier door kan komen?’.

Lotgenoten ervaringen

Van lotgenoten hoorde ik over hun ervaringen. Zo had iemand baat gehad bij acupunctuur. Daarnaast hoorde en las ik veel over voedingssupplementen, bepaalde kruiden en het gebruik van wietolie. Yoga en meditatie konden wellicht bijdragen aan mijn welbevinden. En uiteraard druppelden de goedbedoelde adviezen binnen over allerlei therapieën en middeltjes die mij mogelijk van mijn kanker konden verlossen.

Ik stond overal voor open. Gelukkig ben ik ook vrij nuchter en kritisch van aard en liet ik me niet helemaal gek maken. Hoewel ik mij redelijk door de literatuur kon worstelen die ik tot me nam, besefte ik dat het te ambitieus zou zijn om een literatuurstudie uit te voeren waar je ‘u’ tegen zegt. Daarom stelde ik mij de vraag wat bij mij zou passen en waar ik me prettig bij kon voelen. Voor mij was belangrijk dat hetgeen ik zou inzetten in ieder geval veilig was en mijn gezondheid niet zou kunnen schaden.

Geen volledige support

Omdat ik het belangrijk vond mijn voornemens te delen met mijn behandelaar, wilde ik het tijdens het eerste controle-gesprek over bovenstaande vraag hebben. Inmiddels had ik een kennismakingsgesprek met een acupuncturist gepland. Ik wilde weten hoe hier vanuit medisch perspectief tegenaan werd gekeken, en ik vroeg mij af of ik een arts kon raadplegen die kennis had van het gebruik van kruiden en supplementen of andere voedingsmiddelen die mij konden ondersteunen.

Hoewel begripvol, merkte ik dat er geen volledige support was. Liever had mijn behandelaar dan ook dat ik verder niets zou inzetten. Er zou nog te weinig wetenschappelijke kennis bestaan over mogelijke invloed van kruiden en supplementen op de werking van chemotherapie en de uitkomst van mijn behandeling. Ook op acupunctuur werd afkeurend gereageerd. Het infectiegevaar (doordat er naaldjes worden geprikt) in combinatie met een lage weerstand door de chemotherapie werd aangevoerd als reden om dit sterk af te raden, en zelfs te verbieden. De deur ging hier dus dicht.

Alhoewel het dringende advies plausibel klonk, en ik volledig vertrouwde op de expertise van mijn behandelaar, zei mijn gevoel dat ik ten aanzien van de acupunctuur ongehoorzaam moest zijn. Ook al voelde dit niet fijn. De ervaringen van lotgenoten, de literatuur die ik tot me had genomen, het kennismakingsgesprek dat inmiddels had plaatsgevonden waaruit bleek dat ik te maken had met een zeer ervaren acupuncturist, en het feit dat er op dat moment Nederlandse ziekenhuizen waren die acupunctuur juist adviseerden ter ondersteuning tijdens de behandelingen, gaven voor mij de doorslag.

Houvast

Omdat ik ten aanzien van het gebruik van kruiden en supplementen toch huiverig was, besloot ik hiermee niets te doen. Wel kocht ik een kookboek[1], geschreven door een ervaringsdeskundige, met hulp van een radiotherapeut uit een gerenommeerd Nederlands ziekenhuis. Het bevatte recepten die niet alleen voedzaam en lekker waren, maar waarbij ook aangegeven werd of een recept aan te raden was bij bijvoorbeeld een pijnlijke mond, smaakverlies of misselijkheid. Dit boek heb ik na mijn laatste behandeling geschonken aan het oncologisch dagcentrum, als inkijkexemplaar voor andere patiënten. Het gaf mij namelijk houvast. Het gaf mij concrete handvatten. Het gaf mij het gevoel dat ik tóch zelf wat kon doen.

In het hiervoor genoemde boek stond ook een tip voor een app[2], ontwikkeld door een Amerikaans ziekenhuis[3]. Hierin werd de wetenschappelijke stand van zaken met betrekking tot bepaalde kruiden en supplementen in relatie tot kanker gedeeld. Alle kruiden en supplementen die ik online en via de aanbevelingen van mensen uit mijn omgeving voorbij had zien komen, kon ik tegen het licht houden. Ik kon vinden in hoeverre het gebruik van bepaalde kruiden of supplementen helpend en veilig zou zijn voor mij. Hoewel ik niet wilde beginnen aan supplementen, vond ik het wel fijn dat dit bestond. Nóg een handvat.

Ondertussen werd ik door mijn lieve vriendinnen verrast met een cadeaumand gevuld met cadeautjes en kaartjes met aanmoedigingen. Na iedere chemobehandeling mocht ik een cadeautje met bijbehorend kaartje uitpakken. ‘Een kraammand, maar dan anders’, grapte ik met een brok in mijn keel en wat tranen over mijn wangen. In deze ‘chemo-mand’ zat een extra cadeau, dat ik op ieder moment als joker in kon zetten. Een vriendin had vernomen dat er een netwerk[4] bestond van massagetherapeuten die een speciale opleiding hebben gevolgd om mensen met kanker veilig te kunnen masseren. Ik had hier nog nooit van gehoord, en ik twijfelde even of ik dat prettig zou vinden. Er gebeurde al zoveel met en aan mijn lijf. Toch besloot ik de joker in te zetten, en ik maakte een afspraak met een van die aangesloten therapeuten, een paar dagen voordat ik mijn volgende chemokuur zou krijgen.

Nieuwe normaal

De twijfels die ik vooraf had werden al snel weggenomen. Naast dat mijn massagetherapeute gedegen te werk ging in haar voorbereiding, was de massage zelf een fijne ervaring. Eindelijk werd mijn lijf niet aangeraakt om medisch-technische redenen, maar met aandacht voor mij. Ik voelde mij weer mens, in plaats van ‘de borstkanker’. De massage zou een terugkerend ritueel worden in het ‘nieuwe normaal’. Net als onder andere een bezoekje aan de acupuncturist en het mediteren via een van de vele te downloaden apps. Ik houd daarnaast erg van lekker eten. Toen ik tijdens iedere cyclus van mijn chemokuren 11 van de 14 dagen mijn smaak kwijt was, was dit een enorme domper. Ik word namelijk zo ontzettend gelukkig van eten. Daarom bestonden de laatste 3 dagen ritueel uit ontbijtjes, koffiemomenten (zonder koffie, mét taart), lunches en diners buiten de deur. Zo creëerde ik voor mezelf geluksmomentjes en ging ik aangesterkt de volgende cyclus in. Los van het positieve effect dat dit had op mijn fysieke welzijn, heeft het op mentaal vlak veel voor mij betekent. Het paste bij wat ik nodig had en bracht mij mijn gevoel van eigen regie en het ‘mens’ zijn terug.

Wat ik heb gemist is een open gesprek over de mogelijkheden die er zijn naast je behandeling. Ik kreeg het gevoel dat men in het ziekenhuis huiverig was voor de vragen die ik stelde, omdat er gedacht werd dat ik mogelijk af zou gaan zien van de reguliere behandeling. Natuurlijk wilde ik dat niet. Ik wilde beter worden. Maar ik wilde er alles aan doen om mij zo goed mogelijk te blijven voelen.

Belangrijk was dat wat ik naast de behandelingen nog meer zou willen doen, veilig was. Vooral in dit opzicht vind ik het jammer dat er weinig aandacht in de spreekkamer is voor wat je zelf nog meer kunt doen. Een patiënt alleen het veld insturen met deze vraag, maakt dat er mogelijk veel gebeurt buiten het zicht van het behandelteam. Dit komt de veiligheid van zorg niet ten goede. Mensen om mij heen met goedbedoelde adviezen, heb ik vaak horen zeggen ‘baat het niet, dan schaadt het niet’. Dat is niet waar. Bepaalde kruiden, supplementen en therapieën kunnen wel degelijk schaden.

Ik heb zelf ervaren wat je nog meer kan doen. Ik gun daarom iedere AYA antwoorden op de vragen die tijdens deze zoektocht leven. Maar ik gun ook zorgverleners de kennis en handvatten die nodig zijn om een gesprek hierover met een AYA te voeren. Als lid van het dreamteam Integrative Medicine, één van de landelijke werkgroepen van het AYA Zorgnetwerk, hoop ik als ervaringsdeskundige hieraan een bijdrage te kunnen leveren.



[1] Odette Schoonenberg, ‘A spoonfull of love’, 2017

[2] ‘About herbs’

[3] Memorial Sloan Kettering Cancer Center

[4] Instituut massage bij kanker