De kracht van lotgenotencontact

Onderstaand artikel werd geschreven door Sophia Sleeman, bestuurslid Jongeren en Kanker en gepubliceerd op de website van Wereldkankerdag. Jongeren en Kanker heeft het doorgeplaatst.

Luuk was pas tweeëntwintig toen er bij hem teelbalkanker werd geconstateerd. Vier jaar later kwam het terug. Al die jaren voelde hij zich bij de polibezoeken vaak verreweg de jongste patiënt in de wachtkamer. Lotgenotencontact met andere jonge mensen hielp hem bij het accepteren van zijn ziekte en bracht onverwacht mooie vriendschappen. “In de wachtkamer voor mijn controleafspraak, viel mijn oog op de leestafel. Tussen de Libelle’s en Privé’s lag het ‘JK Magazine’. Ik dacht: Hé, Jongeren en Kanker? Dat gaat over mij! Dat een simpel kijkje in dat blad me zoveel zou brengen, had ik toen nooit gedacht.”

Luuk en ik ontmoetten elkaar drie jaar geleden voor het eerst, tijdens het jaarlijkse relaxweekend van Stichting Jongeren en Kanker. Het was zijn eerste ervaring met lotgenoten. Hij was sceptisch en dacht dat het niks voor hem zou zijn, maar niets bleek minder waar. Nu achteraf had hij graag gezien dat zijn oncoloog hem vanaf het begin had gewezen op het bestaan van patiëntenorganisatie Jongeren en Kanker, en hem had gestimuleerd om andere jonge mensen met kanker op te zoeken.

Luuk

Ik mistte de specifieke AYA* zorg. Zorg die aansloot op mijn diagnose, leeftijd en de levensfase waar ik in zat. Ik zat middenin mijn studententijd, en heb door de ziekte mijn studie tijdelijk stop moeten zetten. Ik miste hierdoor ook direct de aansluiting bij mijn leeftijdsgenoten. Mijn vrienden gingen allemaal vol gas door met leven, terwijl mijn wereld stilstond. De studievertraging die ik door mijn ziekte opliep, heeft ervoor gezorgd dat mijn studententijd absoluut niet ‘de leukste tijd van mijn leven’ is geweest, zoals bij de meeste mensen.

Ook de langdurige gevolgen zoals die slepende vermoeidheid en het verlies van vruchtbaarheid hebben een flinke stempel op mijn leven gedrukt. Gelukkig heb ik mijn zaadcellen kunnen laten invriezen, maar desondanks heeft deze verandering een impact op je relatie en toekomstbeeld. Een enorm geluk was en is mijn toenmalige vriendin, inmiddels vrouw, Leonie. We hadden net een half jaar een relatie toen ik de diagnose kreeg. Ik heb af en toe wel gedacht ‘zoals ik er nu bij lig, zou ik er niet gek van opkijken als ze bij me weggaat’. Maar Leonie heeft me van het begin tot het einde onwijs goed gesteund, en inmiddels zijn we gelukkig getrouwd.”

Wat een mooi, liefdevol verhaal. De mensen om je heen zijn zó belangrijk in die periode. Wat ook helpend kan zijn is lotgenotencontact. Jij was er niet naar op zoek, maar toch heeft het je veel gebracht. Wat maakt het zo anders dan een weekendje weg met ‘gewone vrienden’?
“Ik was er zeker niet naar op zoek, en stapte dan ook enorm sceptisch naar binnen. Ik dacht, ik doe dit één keer en dan kan ik mijn familie – die mij stimuleerden om erheen te gaan – overtuigen dat het écht niks voor mij is.

Wat ik dus niet had verwacht was het warme bad waar ik terecht kwam. Iedereen was heel vriendelijk en open, en, belangrijker nog, helemaal niet ziek, zwak en zielig zoals ik had verwacht. Eigenlijk was het gewoon een gezellige groep jonge mensen, die ‘toevallig’ allemaal kanker hebben gehad.

Wat ik had onderschat, is het positieve effect van herkenning en uitwisseling met anderen. Pas tijdens dat eerste weekend kwam ik erachter dat mijn vermoeidheid gerelateerd was aan de kanker. Iedereen daar snapte hoe moeilijk het is om niet mee te kunnen ‘rennen’ met gezonde leeftijdsgenoten. Ik hoefde ineens niks meer uit te leggen. En het praat een stuk makkelijker met mensen die weten waar je het over hebt.”

Luuk, je was tweeëntwintig toen je de diagnose kanker kreeg, hartstikke jong dus. Wat deed dit met je leven?
“Helaas werd de kanker vrij laat ontdekt, waardoor ik uitzaaiingen had en naast een operatie ook chemotherapie moest ondergaan. En dat is ook precies wat ik deed, het allemaal ondergaan. Ik had geen enkele kennis van alle medische termen en heb de behandelingen eigenlijk over me heen laten komen. Helaas kreeg ik vanuit het ziekenhuis weinig tot geen passende begeleiding bij het omgaan met kanker in mijn leven. Ik kreeg wel aangeboden om met een psycholoog te praten, en zag op de TV schermen in het ziekenhuis dat er workshops waren voor patiënten met de diagnose kanker. Maar dat was niet wat ik nodig had. Ik had geen behoefte aan een workshop ‘uiterlijke verzorging’ of een bloemstukje maken.

Jouw eerste ervaring met lotgenoten was pas vijf jaar na je eerste diagnose. Had je dit achteraf liever anders gezien?
“Ja, nu ik weet hoeveel contact met andere AYA’s me heeft opgeleverd, had ik graag gezien dat mijn oncoloog mij vanaf het begin had gewezen op het bestaan van patiëntenorganisaties. Dan had ik mij hier op mijn eigen tempo in kunnen verdiepen, in plaats van er achteraf zelf achter te komen.”

Je vond het zelfs zo belangrijk, dat je je zelf bent gaan inzetten voor het organiseren van lotgenotenactiviteiten, super! Wat is je mooiste herinnering tot nu toe?
“Toen ik gevraagd werd om mee te gaan organiseren was ik meteen enthousiast. Ondanks dat ik destijds toch al een tijdje in het ‘kanker wereldje’ meeliep in het ziekenhuis, wist ik niks van patiëntenorganisaties en de mogelijkheden voor lotgenotencontact. Dus dat wilde ik graag veranderen, zodat andere AYA’s hier ook weet van hebben en de kans krijgen elkaar te ontmoeten.

Mijn mooiste herinnering is toch wel de vijfdaagse zeilreis op de Noordzee anderhalf jaar geleden. Dat was zo’n gave week. Met een groep van zo’n dertig man hebben we de uitdagende oversteek naar Engeland gemaakt. Echt een aanrader!

En wat ik eigenlijk bij iedere activiteit heel mooi vind, is de ruimte die men elkaar geeft. Er wordt gelachen en geouwehoerd, maar er is ook altijd ruimte om je terug te trekken of om over serieuze dingen te praten.”

Tot slot, wat zou je jonge lotgenoten die dit lezen willen meegeven?
“Ook wanneer je het gevoel hebt je leven weer aardig op de rit te hebben, is een lotgenotenactiviteit echt de moeite waard. De snelle klik die ik had met de anderen, is moeilijk te omschrijven. Alsof je elkaar al jaren kent. Ik heb er dan ook bijzondere vriendschappen aan overgehouden. Ik had niet verwacht dat ik de uitwisseling met anderen nodig had, maar het heeft me onverwachts ontzettend veel gebracht.
Dus mijn advies is… Probeer het! Ga gewoon een keer mee, ervaar hoe het is en dikke kans dat je binnen no-time om bent!”

Foto: Luuk (vooraan in het midden) in actie met lotgenoten tijdens de vijfdaagse zeilreis aan boord van Zeilschip Eendracht.

*AYA staat voor Adolescent & Young Adult, ofwel jonge mensen die tussen hun 18e en 35e levensjaar de diagnose kanker hebben gekregen. Meer informatie over AYA zorg is te vinden op de site van het Nationaal AYA Jong en Kanker Zorgnetwerk.

Tekst: Sophia Sleeman Beeld: René Blaak en privéfoto Luuk